林志忆生而不凡:明星妈妈的SMA天使-豌豆Sir

林志忆生而不凡:明星妈妈的SMA天使-豌豆Sir

林志忆


你是小天使 轻轻地降落
披散着星光 和晚霞的颜色
你睁开了双眼 好奇地看着
心儿融化了 我不再是我
当世界布满滂沱 飞舞漫天寂寞
牵着你的手 我微微的笑着
当乌云散去漂泊 阳光洒满花朵
你安静地长大 明亮又快乐
当翅膀厌倦流落 飞鸟驮起暮色
你会遇到心爱的人 搭起温暖的小窝
当流年吹皱前额 岁月寂静蹉跎
希望时光能留驻 我们最美的时刻”
——冯家妹 ? 明亮
电影《宝贝再爱我一次》主题曲

今天暖心科普的主人公是05年超女、
如今的美儿SMA关爱中心的负责人冯家妹。
当年甜美的邻家女孩经历了怎样的人生起伏
豌豆Sir邀你一起来了解。

大家印象中的我,
也许还停留在12年前的夏天。
那一年,未满19岁的我还是家人呵护下、
无忧无虑的邻家小妹。
因为爱唱歌,我和其他15万女孩一起,
参加了“超级女声”的海选。
那一届的“超级女声”火遍全国,
而我一路过关斩将,闯入了成都四强。

赛区前三的春春、靓颖、何洁
后来成为那年的全国冠军、季军和第四名。
虽然惜败止步;但我也一战成名,
成为川渝地区家喻户晓的新星。
从四川音乐学院毕业后,
我选择留在成都发展:
唱歌、演戏、当主持人,演艺事业全面开花。

怀着对美好婚姻的憧憬,
25岁的我就步入了婚姻的殿堂。
2012年5月25日,我心爱的小美儿降生了。
每一天我都把美儿打扮的漂漂亮亮,
筹划着长大要送她去跳芭蕾舞,
我把心爱的小挎包的背带也改短了,
想象美儿将来背着它蹦跳着上学的模样……
美儿特别乖巧、可爱,是全家的小公主。

可,美儿4个月时,还只能平躺、
不能翻身或靠坐。
隐隐的不安在心里滋长,
直到我接到“脑瘫”的诊断书。
顷刻间,所有关于未来的美好设想
全都化为灰烬。
我带着美儿辗转成都、北京、香港求医问药:
一位专家推翻了“脑瘫”的诊断,
转而诊断为代谢病。
长达半年,美儿每天都要拉伸按摩和电疗,
小小的人儿疼得哇哇直哭。

后来美儿被确诊为脊髓性肌萎缩症SMA。
未满周岁的美儿被宣告,很可能活不过两岁。
美儿每天因为病痛发出的呻吟和
日渐消瘦的小小身躯都令我心如刀绞;
每一次的抢救对于她和我都是痛苦的煎熬,
我拉着她的小手恳求她不要放弃,
和家人24小时轮流盯着监测仪器。

全世界的名医都不曾给美儿开过一粒药,
也没有给身为母亲的我哪怕一丝丝的希望。
我宁愿她患的是先天性心脏病,
哪怕是白血病,
而不是这样让我束手无策的罕见病。
我祈求上苍,请再给美儿多一点点时间,
或许就能等到国外尚在研发的救命药,
或许就能像正常孩子一样活动玩耍,
再不会受到别人异样的眼光……

兴许是之前命运的垂青已耗尽了所有的运气,
我终究没有等来奇迹的出现。
2013年10月,
美儿结束了不满17个月的人生之旅。
那天,有只蝴蝶翩然飞入家中,
缓缓落在我的手上,久久未去。
妈妈相信,是美儿幻化成美的精灵,
前来与我道别。

最美的那个天使离我而去。
我将自己关在家中,拒绝任何人的安慰。
白天我寄情工作逃离现实,
但在无数个夜深人静的夜晚,
心被无尽的悲伤啃噬,彻夜痛哭无法安睡。
命运的暴击之下,
我的婚姻最终也难逃分崩离析的结局。

我选择独自承受痛苦,
哪怕最好的朋友和工作伙伴,
都不曾得知美儿的病情和我生活的巨变。
亲朋好友一如既往的关心美儿,
每逢生日都送来蛋糕和礼物,
还有几个亲子节目都发来邀约。
逐渐地,我慢慢意识到,
女儿不会愿意看到如此软弱的我。
终于,在美儿离去的第560天,
我敞开心扉与自己和解,
坦诚公开心底的伤痛。

长微博发布后,
我收到来自全国各地SMA家庭的求助。
在中国,还有3-5万SMA患者,
他们的家庭正在重复与我一样的苦难,
而边缘群体的呼喊总是微小又无助。
后来,我认识了SMA三型患者马斌:
多年来,他默默编译国外关于SMA的资料,
再通过论坛、QQ群向病友和家长们普及,
聚集了国内近1700多个家庭……

在与马斌的交流中,我意识到只有从更专业、
更宏观的视角,协调更多的资源,
才有可能改善国内SMA患者的生存环境。
于是,2016年1月,我和马斌一同登记
成立了美儿SMA关爱中心。
SMA恰好也是Smart(聪明)、
Marvelous(非凡)、
Angel(天使)的缩写,
而“美儿”的名字正是这几个词的最好诠释。

朋友笑我是个不务正业的艺人,
因为我超过一半的时间都在为公益奔走。
而,如今,当别人提起美儿时,
我终于可以微笑着坦然面对。
感谢最美的那个天使曾经来过我的生命!
我知道她其实不曾离开,
她就住在我最柔软的心底。
每当身边有蝴蝶翩然飞过,
我便感觉到美儿,面带微笑自由自在……
点击边框调出视频工具条
美儿的故事-SMA与我们
by美儿SMA关爱中心

故事|冯家妹
漫画|晶皮豆芽
编辑|Echo
公益机构简介
美儿SMA关爱中心,全称北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心。由青年歌手、演员冯家妹与SMA患者马斌牵头发起成立。中心以冯家妹罹患SMA而去世的女儿“美儿”命名。是中国内地第一家民政注册,专注于SMA疾病知识宣传及患者家庭关爱的非盈利性组织。
系列介绍
— 罕见病· 暖心科普·系列—
由豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一个非凡故事。
合作伙伴
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,通过培育罕见病积极社群和自组织,搭建多方参与的平台,开展罕见病相关的公众倡导,解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题,建立平等、受尊重的社会环境。2017年,基金会以“生而不凡”为主题,通过罕见病生命故事、科普知识等方面的创新传播,让罕见病社群自立发声,让公众走近罕见病病友,让罕见病不再“罕见”。
往期回顾
生而不凡:我们的爱 永不冰冻
生而不凡:梦想的热血 永不凝固
生而不凡:用爱打开这个结
生而不凡:照亮凡间的月亮天使
生而不凡:“菠萝的海”的温柔与阳光

豌豆Sir
有料有趣的基因科普
互助友爱的遗传咨询
长按二维码关注
豌豆系列
豌豆学堂|豌豆知道|豆苗计划
病痛挑战|漫画疾病|豌豆朋友圈

除非特别注明,本站所有文字均为原创文章,作者:admin